Cuộc sống đã cho Katie một thất bại nặng nề khi, mang thai 20 tuần, cô được thông báo có điều gì đó không ổn với đứa bé mà cô mong đợi. Mặc dù cô được đề nghị chấm dứt thai kỳ, cô và người bạn đời đã quyết định tiếp tục.
Harlow Jean được sinh ra vào tháng 10 năm 2016 với lissencephaly, một rối loạn di truyền hiếm gặp, trong đó não của em bé trơn tru và không phát triển nếp gấp, ảnh hưởng đến chức năng thần kinh và phát triển tinh thần. Mặc dù tình trạng không thể chữa khỏi hoặc đảo ngược, có những phương pháp điều trị có thể giúp ích, nhưng chúng rất tốn kém và Katie không thể đối phó với chúng, vì vậy Ông quyết định tạo ra một dòng quần áo đoàn kết để giúp đáp ứng các chi phí y tế của con gái mình.
Trong nỗ lực mang lại cho Harlow và sự chăm sóc y tế mà anh xứng đáng nhận được, Katie bắt đầu bán áo phông trên Etsy để kiếm thêm tiền. Công việc kinh doanh phát triển và Hope for Harlow ra đời, một cửa hàng trực tuyến áo phông, áo nỉ và các phụ kiện khác cho trẻ sơ sinh, trẻ em và mẹ.
Nhưng nó không phải là một cửa hàng bình thường, nó còn hơn thế nữa: Đó là một dự án đoàn kết. Thu nhập của anh không chỉ nhằm đáp ứng các chi phí y tế của Harlow, mà còn nó đã lây sang những đứa trẻ khuyết tật khác có cha mẹ cần hỗ trợ tài chính thêm.
Gần đây, Katie đã ra mắt một dòng quần áo mới trong đó bao gồm việc may áo sơ mi để tôn vinh trẻ em khuyết tật và mang lại 50% thu nhập cho gia đình tương ứng.
Đối mặt với thực tế của con gái mình không hề dễ dàng với Katie, kể từ khi Harlow sinh ra đã phải chịu đựng chứng trầm cảm sau sinh nghiêm trọng. Bằng cách làm cho câu chuyện của mình được biết đến, cô hy vọng sẽ truyền cảm hứng và giúp đỡ những người phụ nữ khác cũng đang trải qua những tình huống tương tự.
Lissencephaly là gì?
Như chúng tôi đã đề cập ở trên lissencephaly có nghĩa đen "Não trơn", trong đó các nếp gấp bình thường của cơ quan này chưa hình thành. Nó có thể được gây ra bởi nhiễm virus trong tử cung hoặc nhiễm virus ở thai nhi trong ba tháng đầu của thai kỳ, do nguồn cung cấp máu kém đến não của em bé trong giai đoạn đầu của thai kỳ, hoặc do rối loạn di truyền.
Em bé bị dị tật này thường có một khuôn mặt khác thường, khó nuốt, thiếu tiến bộ và chậm phát triển tâm lý nặngHọ cũng có thể có những bất thường ở tay, ngón tay, ngón chân, co thắt cơ và co giật.
Điều trị phụ thuộc vào mức độ nghiêm trọng của từng trường hợp và vị trí dị tật não. Tuổi thọ thay đổi tùy theo mức độ nghiêm trọng của vụ án. Có những đứa trẻ có thể phát triển gần như bình thường, trong khi nhiều đứa trẻ chết trước 2 tuổi.
