Mô hình giáo dục hiện nay không đáp ứng nhu cầu của trẻ mắc bệnh hiếm. Do đó, 68% các hiệp hội không hài lòng với sự bao gồm giáo dục của trẻ vị thành niên mắc bệnh hiếm (ER) trong các giai đoạn bắt buộc, trong khi 73% các hiệp hội không hài lòng ở giai đoạn trước bắt buộc và sau bắt buộc
Hôm nay (chắc chắn bạn đã đọc nó) là Ngày Bệnh hiếm Thế giới và FedER (Liên bang Tây Ban Nha) muốn tố cáo rằng tình huống phân biệt đối xử nghiêm trọng và không công bằng xảy ra rằng những người mắc bệnh hiếm gặp Họ đang đau khổ trong môi trường giáo dục.
Tận dụng ngày này, FedER đã trình bày báo cáo "Củng cố trong giáo dục" để chuyển giao thực tế của các gia đình này và đưa ra các đề xuất ủng hộ việc tiếp cận giáo dục ở mọi cấp của người dân RD, đồng thời đảm bảo chăm sóc toàn diện sớmNó được coi là cần thiết để tăng cường đưa trẻ vị thành niên vào các trung tâm giáo dục thông thường thông qua các loại hình học tập khác nhau, các nguồn lực kỹ thuật và y tế đầy hứa hẹn, đào tạo giáo viên và gia tăng các hiệp hội bệnh nhân-gia đình. "Hơn 75 phần trăm các hiệp hội đã trả lời báo cáo tin rằng loại hình học phù hợp nhất là Trung tâm thông thường, so với 10 phần trăm ủng hộ một Trung tâm giáo dục đặc biệt."
Hơn 70% các hiệp hội đã trả lời Báo cáo đảm bảo rằng việc thiếu thông tin là một phần của vấn đề.
Theo cách này, họ coi việc đào tạo giáo viên không đủ để đáp ứng những nhu cầu này và từ các hiệp hội mà họ đề xuất rằng cần có nhận thức tốt hơn và đào tạo cụ thể các chuyên gia trong lớp học với trẻ em với RE, cũng như ủng hộ các công nghệ mới và thúc đẩy mối quan hệ hợp tác. giữa các hiệp hội và trung tâm giáo dục
Trong lĩnh vực giáo dục, nó được đề xuất đạt được sự bình thường hóa của học sinh với ER trong lớp học và sau này trong xã hội, thông qua thay đổi định hướng, nhưng cũng thông qua sự phối hợp đầy đủ giữa các hệ thống khác nhau liên quan đến việc chăm sóc những người mắc các bệnh hiếm gặp này.
Ngoài giáo dục hòa nhập, 14 yêu cầu được đề xuất, trong đó là việc công nhận khuôn khổ pháp lý để bảo vệ sức khỏe và các quyền xã hội, hoặc việc thanh toán các loại thuốc được phân phát trong bệnh viện và các nhà thuốc ngoại trú phải được loại bỏ ngay lập tức.
