Ngày nay, mạng xã hội có lẽ là phương tiện truyền thông quan trọng nhất. Nhưng ngoài việc thông báo cho chúng tôi về những gì đang xảy ra trên thế giới, họ cũng có một mặt tích cực: khả năng kết nối mọi người lại với nhau để hỗ trợ những nguyên nhân nhất định, như đã xảy ra với một số trẻ sơ sinh và trẻ em mắc các bệnh nghiêm trọng và cần một số hỗ trợ hoặc tìm kiếm một nhà tài trợ.
Bây giờ, chúng tôi chia sẻ một trường hợp tuyệt vời đã xảy ra ở Bồ Đào Nha, nơi cư dân của nó đã tham gia vào một chương trình tuyệt đẹp về sự hào phóng và đoàn kết, quyên góp hai triệu euro cho Matilde, một em bé có tình trạng y tế đòi hỏi "loại thuốc đắt nhất thế giới".
Câu chuyện của Matilde
Matilde là một đứa bé sẽ vừa tròn ba tháng tuổi, và cô bé đã được cả thế giới biết đến. Khi cô được một tháng hai tuần tuổi, cô được chẩn đoán mắc bệnh teo cơ tủy sống (SMA) loại 1, còn được gọi là bệnh Werdnig Hoffmann, và được loại teo cơ cột sống nghiêm trọng nhất và là một trong những nguyên nhân di truyền đầu tiên gây tử vong ở trẻ sơ sinh.
Trong Hồ sơ đoàn kết và nhiều hơn nữa: gần năm ngàn nhà tài trợ đã đăng ký để cứu sống một đứa trẻ mắc bệnh bạch cầuMatilde bắt đầu điều trị bằng các liệu pháp để cải thiện chức năng vận động và hô hấp, và với nó, tăng cơ hội sống sót. May mắn thay, có một loại thuốc ở Hoa Kỳ đặc biệt để điều trị loại SMA mà Matilde mắc phải và hiệu quả hơn trong việc giúp bạn sống sót, tuy nhiên, cũng Nó được gọi là "loại thuốc đắt nhất thế giới", bởi vì giá của nó rất cao: hai triệu euro.
Cha mẹ anh, tất nhiên, quyết tâm cứu mạng Matilde, vì vậy họ đã lên mạng xã hội, nơi họ đã tạo một trang Facebook để kể câu chuyện về Matilde và tìm cách huy động càng nhiều tiền càng tốt để mua thuốc.
Liên hiệp của cả một đất nước
Câu chuyện của Matilde không được chú ý và di chuyển cả đất nước, gây ra một làn sóng đoàn kết lớn ở Bồ Đào Nha, nơi thậm chí một số nhân vật quan trọng như tay đua xe đạp Rui Costa, người từng là nhà vô địch thế giới năm 2013, đã tổ chức các hoạt động để giúp cha mẹ đạt được mục tiêu. Và Bồ Đào Nha đã không để Matilde một mình.
Trong chưa đầy hai tháng kể từ khi bắt đầu tìm kiếm để kiếm được số tiền cần thiết, cha mẹ của Matilde gần đây đã tuyên bố rằng nhờ sự hỗ trợ của mọi người, họ đã xoay sở để đạt được và thậm chí vượt quá số tiền cần thiết để mua thuốc:
Xin chào những người thân yêu của tôi,
Tôi muốn nói với bạn rằng vào buổi sáng, cha mẹ đã gặp các bác sĩ và vì tôi đã khá hơn nên hôm nay tôi đến bệnh xá.
Chúng tôi muốn cảm ơn một lần nữa và chúng tôi sẽ cảm ơn nhiều lần, vì đã đi bên cạnh chúng tôi, vì trái tim vĩ đại của anh ấy, vì hiện tại họ tạo ra cho sự nghiệp của chúng tôi. Vẫn không có từ nào trong từ điển định nghĩa mọi thứ họ đã làm cho chúng ta, chúng ta phải phát minh ra một từ mới.
Chúng tôi đã đạt được mục tiêu về giá trị của thuốc, chúng tôi có thể sẽ có thêm chi phí. Chúng tôi đang chờ phản hồi về giao thức và sức khỏe của Matilde sẽ được cải thiện, để chúng tôi có thể tiến lên phía trước với các bước tiếp theo.
Đối với tất cả những người tổ chức và tổ chức các sự kiện đoàn kết vì sự nghiệp của chúng tôi, chúng tôi để bạn tự quyết định phải làm gì tiếp theo.
Số tiền không được sử dụng trong điều trị của Matilde sẽ được quyên góp cho các gia đình có "Matildes" khác.
Thuốc, được gọi là Onasemnogene abeparvovec và được bán trên thị trường dưới tên Zolgensma, là một liệu pháp di truyền được tiêm tĩnh mạch và chỉ được chỉ định cho trẻ em dưới hai tuổi. Với anh ta, người ta hy vọng rằng Matilde bé nhỏ có thể sống sót và có chất lượng cuộc sống tốt hơn, cải thiện đáng kể các vấn đề do căn bệnh của cô gây ra.
