Hôm nay 29 tháng 2, vì là một ngày hiếm hoi xảy ra cứ sau bốn năm, Ngày bệnh hiếm thế giới theo phương châm "Tiêm vắc-xin chống lại sự thờ ơ", với mục đích đòi hỏi sự đoàn kết quốc tế đối với các gia đình có bệnh lý không thường xuyên.
Những người được gọi là bệnh hiếm Họ được đặt tên cho tỷ lệ mắc thấp trong dân số. Người ta tin rằng có từ 5 nghìn đến 8 nghìn và là những người ảnh hưởng ít hơn năm người trên 10.000 dân. Ở Tây Ban Nha họ ảnh hưởng đến ba triệu người.
Chính xác bởi vì nó rất hiếm, chẩn đoán của nó rất khó khăn và hầu hết thời gian phải mất vài năm để tìm thấy nó, với sự hao mòn về thể chất và tâm lý mà điều này ám chỉ, cho cả bệnh nhân và gia đình anh ta.
Rất có khả năng bạn sẽ không nghe thấy các bệnh như hội chứng Sanfilippo tàn khốc, bệnh Netherton hay "trẻ em đỏ", hội chứng Angelman hay hội chứng Kawasaki. Bệnh có tên lạ nhưng bị người khổ hàng ngày.
Năm nay, Ngày bệnh hiếm thế giới Nó được tổ chức trong một khí hậu vô vọng vì những vết cắt về sức khỏe đã ảnh hưởng đến họ. 37% bệnh nhân nói rằng họ đã nhận thấy "sự suy giảm đáng kể" trong chăm sóc sức khỏe, gặp khó khăn trong việc điều trị thông thường hoặc tiếp cận phục hồi chức năng.
Đó là một chặng đường dài để những người mắc bệnh hiếm gặp và gia đình họ thay đổi. Liên đoàn các bệnh hiếm gặp Tây Ban Nha yêu cầu chỉ định các trung tâm, dịch vụ và đơn vị tham khảo được mở rộng, "sự chăm sóc hiệu quả" của những người bị ảnh hưởng trên khắp Tây Ban Nha được đảm bảo, việc tiếp cận các phương pháp điều trị được cải thiện và bệnh nhân mắc các bệnh hiếm gặp không trả lương, như hưu trí, thuốc.
Nó được dự định để định vị các bệnh hiếm gặp như là một ưu tiên xã hội và sức khỏe, một cái gì đó thiết yếu để cải thiện chất lượng cuộc sống của những người có vấn đề sức khỏe hiếm gặp.
