Hôm nay Ngày 29 tháng 2 là ngày kỷ niệm của những căn bệnh hiếm gặp, mặc dù không phải là vô hình. Và nhìn thấy ngày mà người ta được tổ chức, người ta có thể nghĩ rằng điều rất quan trọng là một điều gì đó rất quan trọng đối với tất cả những người mắc phải loại bệnh này được tổ chức một ngày chỉ tồn tại bốn năm một lần.
Các bệnh hiếm gặp ảnh hưởng đến hàng triệu người trên thế giới, ước tính có ba triệu người Tây Ban Nha bị ảnh hưởng bởi bất kỳ bệnh nào trong số này, tuy nhiên có rất ít tài nguyên dành cho nghiên cứu của họ.
Bệnh hiếm gặp là gì?
Bệnh hiếm những người có tỷ lệ mắc thấp trong dân số. Để được coi là hiếm, mỗi bệnh cụ thể chỉ có thể ảnh hưởng đến một số người hạn chế. Cụ thể khi nó ảnh hưởng ít hơn 5 trên 10.000 dân.
Tuy nhiên, bệnh lý không thường xuyên ảnh hưởng đến một số lượng lớn người, vì theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), có khoảng 7.000 bệnh hiếm gặp ảnh hưởng đến 7% dân số thế giới. Tổng cộng, ước tính ở Tây Ban Nha có hơn 3 triệu người mắc các bệnh hiếm gặp.
Vì lý do này, bất cứ ai cũng có thể bị một bệnh lý hiếm gặp, ở bất kỳ giai đoạn nào của cuộc sống. Tại đây bạn có thể tìm thấy một danh sách các bệnh lý hiếm gặp, một số người đã nhảy vào con đường hàng ngày để đi xem phim hoặc bị một số người nổi tiếng, những người khác không gặp may mắn đó.
Điều gì đặc trưng cho các bệnh hiếm gặp?
Hầu hết các bệnh hiếm gặp là mãn tính và thoái hóa. Trên thực tế, 65% các bệnh lý này là nghiêm trọng và vô hiệu hóa và được đặc trưng bởi:
- Bắt đầu sớm trong cuộc sống (2 trên 3 xuất hiện trước hai năm)
- Đau mãn tính (1 trong 5 bệnh nhân)
- Sự phát triển của thiếu hụt vận động, cảm giác hoặc trí tuệ trong một nửa các trường hợp, dẫn đến khuyết tật trong tự chủ (1 trong 3 trường hợp);
- Trong gần một nửa các trường hợp tiên lượng quan trọng đang bị đe dọa, vì 35% trường hợp tử vong có thể được quy cho các bệnh hiếm gặp trước một năm, 10% từ 1 đến 5 năm và 12% giữa 5 và 15 năm
Một phần lớn cộng đồng y tế chưa biết đến
Vấn đề mà một bộ phận lớn những người bị ảnh hưởng bởi loại bệnh này gặp phải là khó khăn trong việc tìm ra chẩn đoán đầy đủ về bệnh của họ. Nhiều bác sĩ không biết về sự tồn tại của những căn bệnh này hoặc không biết cách liên kết các triệu chứng với một căn bệnh cụ thể. Do đó, nhiều người bị ảnh hưởng thấy bệnh của họ trở nên trầm trọng hơn hoặc tốt nhất, được điều trị bằng ít hoặc không điều trị không thể sai lầm. Điều này làm cho 42,68% những người mắc các bệnh lý này không được điều trị hoặc nếu có sẵn thì không đủ.
Một khi họ đã được chẩn đoán, một trong những vấn đề họ gặp phải bắt đầu, phân cấp trung tâm điều trị và nghiên cứu buộc họ phải di chuyển đến các thành phố nơi đặt các trung tâm này. Ngoài ra trong trường hợp của những người nhỏ bé Chúng tôi tìm thấy rất ít hoặc không có trường học nào thích nghi để có một đứa trẻ mắc loại bệnh này. Trong nhiều trường hợp, chính cha mẹ buộc phải đào tạo giáo viên và nhân viên về các loại hành động sẽ được thực hiện với con của họ. Một đặc điểm khác là phân biệt đối xử rằng những đứa trẻ này phải chịu đựng ở trường học, một cái gì đó mà các tổ chức thích Liên bang Họ đang chiến đấu.
Tất cả những rào cản này đến từ việc thiếu kinh phí và sự phối hợp, vì chúng ta không thể quên rằng những căn bệnh này được đặc trưng bởi tỷ lệ lưu hành thấp, ngụ ý sự phân tán địa lý lớn và do đó, cần phải tham gia nỗ lực cải thiện chất lượng cuộc sống của hơn ba triệu người ở Tây Ban Nha.
Liên bang Nó cũng thúc đẩy việc thành lập các Trung tâm, Dịch vụ và Đơn vị Tham khảo, có nhiệm vụ phối hợp tất cả các bên liên quan: bệnh nhân, hành chính công, nhà khoa học, chuyên gia y tế, ngành công nghiệp, trong số những người khác, trong việc tìm kiếm các giải pháp cụ thể để cải thiện chất lượng chăm sóc cho những người bị ảnh hưởng cũng như xây dựng một mạng lưới các hiệp hội quốc gia trên khắp Tây Ban Nha, để cải thiện chất lượng và tuổi thọ của người bệnh và gia đình họ.
Cùng nhau chúng ta có thể làm cho những căn bệnh này trở nên hiếm gặp nhưng những người mắc phải chúng không phải là vô hình.
