Hiếm hơn ngày 29 tháng 2, đây là những căn bệnh mà năm nay phải nhớ trên toàn thế giới hôm nay, ngày cuối cùng của tháng Hai. Ngày bệnh hiếm hoi được tổ chức và phương châm cho năm 2015 là "Sống chung với bệnh", như chúng ta có thể thấy trong video tuyệt đẹp này về bóng cơ thể.
Năm nay, một cống phẩm đã được mong muốn cho các bệnh nhân, người thân và người chăm sóc bị ảnh hưởng bởi một căn bệnh hiếm gặp, bởi vì tất cả họ đều sống với căn bệnh này và đây là một thách thức. Khẩu hiệu "Ngày qua ngày, bên cạnh nhau" khuyến khích sự đoàn kết giữa các gia đình, tổ chức bệnh nhân và cộng đồng.
Được tổ chức và điều phối bởi Tổ chức bệnh hiếm gặp châu Âu (EURORDIS) và được tổ chức với các liên minh quốc gia trên toàn thế giới, chiến dịch Ngày bệnh hiếm hoi nhạy cảm với công chúng, các chính trị gia, cơ quan công quyền, các nhà nghiên cứu, công ty dược phẩm, chuyên gia y tế ...
Đây là một lễ kỷ niệm tương đối gần đây (nó đã được thực hiện từ năm 2008) không ngừng phát triển và ngày càng có nhiều hậu quả trên các phương tiện truyền thông, như chúng ta chắc chắn sẽ thấy trong suốt cả ngày.
Bệnh được coi là "hiếm" theo các tiêu chí khác nhau ở các khu vực khác nhau trên thế giới. Ở châu Âu, ví dụ, nó được coi là "hiếm" một bệnh ảnh hưởng đến 1 trên 2000 người (chỉ 0,05 dân số). Ở mỹ Điều này xác định một rối loạn hoặc bệnh tật có ít hơn 200.000 người, trong khi ở Nhật Bản, nó ảnh hưởng đến dưới 50.000.
Ngày qua ngày, bên cạnh nhau, bệnh nhân, gia đình và các tổ chức hợp lực để đối mặt với bản chất phức tạp của các bệnh hiếm gặp, tìm giải pháp chung để khắc phục hạn chế tiếp cận các phương pháp điều trị và dịch vụ.
Tôi hy vọng bạn thích nó video dành riêng cho các bệnh hiếm gặp 2015 và rằng toàn xã hội nhận thức rõ hơn một chút về những bệnh này, hiếm, nhưng có thật.
Video | Youtube
Ở trẻ sơ sinh và nhiều hơn nữa | "Tất cả chúng ta đều hiếm, tất cả chúng ta đều độc nhất", Ngày Thế giới Bệnh hiếm
