Hai tháng trước, chúng tôi đã kỷ niệm Ngày của những căn bệnh hiếm gặp để nâng cao nhận thức và nâng cao nhận thức về nhu cầu của những người mắc phải chúng. Nếu có một điều quan trọng để tiến bộ trong việc chữa các bệnh này là làm cho chúng được biết đến, vì vậy từ Babies và hơn thế nữa, chúng tôi tham gia tất cả các chiến dịch làm cho nó có thể.
Với Bệnh hiếm, bệnh nhân độc nhất Nó được dự định để hiển thị người đằng sau mỗi bệnh. Có một câu chuyện cuộc sống đằng sau mỗi bệnh nhân, mỗi gia đình. Bệnh không chỉ ảnh hưởng đến bệnh nhân, mà cả hạt nhân gia đình xảy ra để chờ xử lý.
Mỗi bệnh nhân là duy nhất, mỗi người trong số ba triệu người Tây Ban Nha mắc một căn bệnh hiếm gặp. Khi nói về họ, tôi không thể không nhớ câu chuyện cảm động của gia đình có ba đứa trẻ mắc Hội chứng Sanfilippo, người chạy đua với thời gian tìm cách kiếm tiền để đầu tư vào nghiên cứu giúp điều trị có thể.
Mỗi người, mỗi gia đình sống với một căn bệnh hiếm gặp có một thực tế khác nhau và độc đáo. Bởi vì họ không thường xuyên, nghĩa là họ có tỷ lệ lưu hành thấp trong xã hội, họ không nhận được tài trợ cần thiết để thực hiện nghiên cứu mà cuối cùng cũng đạt được một phương pháp chữa trị. Có một số rất hiếm mà rất khó để chẩn đoán chúng.
Cung cấp cho họ tầm nhìn bằng cách mang lại thực tế của người bệnh cho mọi người là một cách để giúp đỡ.
