Liên đoàn các bệnh hiếm gặp Tây Ban Nha (FedER) duy trì một công việc liên tục và quyết tâm đối với việc đưa người mắc bệnh hiếm. Nhân dịp này họ đã quảng bá chiến dịch giáo dục tại 50 trường học Tây Ban NhaTôi đưa cho họ 'Federito, cỏ 4 lá'.
'ER đi học cùng Federito' Đó là một tiến bộ tuyệt vời cho việc bình thường hóa trẻ em mắc các bệnh hiếm gặp trong giai đoạn đi học. Sự khác biệt được dự định chỉ đơn giản là một chất lượng và không phải là điều kiện giới hạn cuộc sống của mọi người. Bởi vì khả năng của những người và trẻ em mắc các bệnh hiếm gặp là không giới hạn. Sức mạnh, lòng can đảm và khả năng chiến đấu của anh ấy là thử thách tốt nhất. Hành động này là có thể nhờ sự hỗ trợ của Johnson & Johnson và Janssen thông qua các chương trình Trách nhiệm xã hội của họ. Và nó được chỉ định trong một dự án giáo dục Federito là nhân vật chính, với mục đích tất cả các sinh viên đều tham gia vào mục tiêu ủng hộ việc đưa trẻ em mắc các bệnh hiếm gặp vào môi trường giáo dục của họ.
Cụ thể hơn, nó được lên kế hoạch để thực hiện một Chiến dịch cho giáo dục các giá trị ở cấp quốc gia nhằm nâng cao nhận thức của toàn bộ cộng đồng giáo dục tại hơn 50 trường học trên khắp Tây Ban Nha. Một ER đi học với Federito, tích hợp việc đào tạo các tình nguyện viên, một hội thảo về nhân vật giải trí / giáo dục trong lớp học, các hoạt động với gia đình và một đơn vị giáo khoa để giáo viên có thể làm việc về sự đa dạng trong ER từ Các lĩnh vực chính của chương trình giảng dạy. Mục tiêu là mang lại lợi ích cho 3.000 trẻ em thông qua dự án.
Alba Ancochea là một nhà tâm lý học, và điều phối dự án này, chuyên gia này nói với chúng tôi: thách thức của chúng tôi là đảm bảo rằng trẻ em và người lớn mắc các bệnh hiếm gặp là một phần của xã hội, với quyền bình đẳng trước bất kỳ người nào khác. Để đạt được mục tiêu này, chúng tôi nhận thấy rằng một sự thay đổi trong thái độ là cần thiết phải phát sinh từ thời thơ ấu trong bối cảnh trường học, thúc đẩy một trường học cho tất cả những gì được làm giàu bằng sự đa dạng và nơi bạn hít thở bầu không khí công bằng, tôn trọng và hiểu biết về sự khác biệt.
<
Dự án đã bắt đầu được phát triển ở nhiều trường học khác nhau ở Madrid. Các hội thảo được giảng dạy hoàn toàn bởi các tình nguyện viên trước đây được đào tạo bởi Liên đoàn. Sandra Beltrán là một bà mẹ có con mắc Hội chứng Alaguille và cũng là một tình nguyện viên của dự án. Trong tháng này, anh sẽ đến một số trung tâm để tổ chức hội thảo và muốn chia sẻ chứng ngôn của mình:
Tôi cảm thấy rằng trẻ em gần gũi hơn với những gì tự nhiên. Trẻ em thể hiện sự quan tâm đến nhau nhiều hơn, chúng gần gũi hơn với lòng trắc ẩn và hòa nhập. Họ đã quan tâm đến sức khỏe của người khác. Chính chúng ta là những người trưởng thành loại trừ những đánh giá của chúng ta, những người không phù hợp với họ
Ngoài ra, theo quan điểm của ông về mẹ Beltrán nói rằng 'Các dự án như thế này là những dự án đáng để tài trợ bởi vì chúng là những dự án xây dựng nhận thức và sức khỏe. Nhiều lần, điều cuối cùng quyết định đến sự phát triển của một đứa trẻ không phải là căn bệnh, mà là cách tất cả chúng ta đối xử với nó để có nó. Miễn là có sự hòa nhập và hòa nhập, chấp nhận và hợp tác cho những đứa trẻ này, chúng sẽ có nhiều cơ hội sống hơn. '
Với thời gian ba năm, hoạt động này nhằm tạo ra một mạng lưới giảng viên tình nguyện và các trường đại học đoàn kết người muốn đưa vào kế hoạch làm việc của họ, Đơn vị giảng dạy về "Bệnh hiếm gặp ở trường với Federito". Giai đoạn thứ hai của dự án sẽ tăng số lượng trường học và trường học được hưởng lợi.
Trong Peques và Más, chúng ta đã biết câu chuyện về 'La historia de Federito, cỏ ba lá' mà sáng kiến này tập trung vào. Và chúng tôi chúc mừng FedER đã phát triển dự án đầy tham vọng này sẽ góp phần bình thường hóa RE trong môi trường giáo dục.
Hình ảnh | ERDF Thêm thông tin | ERDF trong Peques và hơn thế nữa | Liên đoàn các bệnh hiếm gặp ở Tây Ban Nha (Feder) đã tạo ra một ứng dụng cho điện thoại thông minh, Hôm nay là ngày kỷ niệm Ngày thế giới của các bệnh hiếm gặp với chiến dịch "Nhận vắc-xin chống lại sự thờ ơ"
