các Liên đoàn Hemophilia Tây Ban Nha (Fedhemo) nhớ lại ngày hôm qua, nhân dịp kỷ niệm Ngày Hemophilia thế giới, rằng chỉ 25% những người mắc bệnh này trên thế giới được điều trị đầy đủ.
các băng huyết, là một bệnh di truyền liên quan đến nhiễm sắc thể X, không lây lan và ảnh hưởng đến một trên 10.000 người sinh ra. Nó chỉ chịu đựng bởi đàn ông, và phụ nữ chỉ có thể là người mang nó.
Trong một họp báo tổ chức tại Madrid, chủ tịch của Liên bang, Jose Antonio Muñoz, đã chỉ ra rằng họ thêm vào mục tiêu của Liên đoàn Thế giới nhằm mục đích đảm bảo rằng tất cả mọi người có thể tiếp cận điều trị đầy đủ.
Cha mẹ ngày nay biết rằng con cái họ mắc bệnh máu khó đông sẽ đến tuổi trưởng thành, nhưng đây không phải là trường hợp ở những nơi khác trên thế giới, nơi 75% người mắc bệnh máu khó đông không có hoặc điều trị rất bấp bênh. Đây là những gì chủ tịch của Liên bang.
các băng huyết Đây là một rối loạn chảy máu trong đó máu thiếu một loại protein thiết yếu không cho phép nó đóng cục đúng cách, do đó chảy máu có thể rất nghiêm trọng. Trên thế giới có 400.000 người với băng huyết, trong khi ở Tây Ban Nha có khoảng 3.000 người được chẩn đoán mắc bệnh Hemophilia loại A hoặc B và hơn 1.500 người mắc các rối loạn chảy máu khác.
các mức độ nghiêm trọng của rối loạn đông máu Một người thường phụ thuộc vào số lượng yếu tố đông máu bị thiếu hoặc không hoạt động đúng. Người có băng huyết họ có thể bị chảy máu nội bộ không kiểm soát được do hậu quả của một vết thương nhỏ. Xuất huyết không được điều trị ở khớp và cơ gây đau và tàn tật nghiêm trọng, những người được sản xuất trong các cơ quan chính, chẳng hạn như não, có thể gây tử vong.
Trong chúng tôi hệ thống vệ sinh, bạn đã chỉ định Chủ tịch Fedhemo, một điều trị bệnh Hemophilia tối ưu là lựa chọn hiệu quả nhất về chi phí cho bệnh nhân và cho Cơ quan hành chính công. Cuộc khủng hoảng không nên làm giảm chất lượng cuộc sống của chúng tôi và cần phải làm việc cùng nhau để có một điều trị toàn diện. Ngoài ra Munoz Ông chỉ ra rằng để bảo vệ và đại diện cho quyền của người dân với băng huyết và các rối loạn đông máu khác, đối thoại với Chính quyền và với nhân viên y tế phải được khuyến khích, giáo dục phải được cung cấp và hỗ trợ tâm lý xã hội phải được cung cấp để nhạy cảm với toàn xã hội.
