Vì hôm nay là một ngày đặc biệt, ngày 29 tháng 2, chỉ xảy ra bốn năm một lần, chúng tôi muốn dành ngày này cho một nhóm người rất đặc biệt, và đó là lý do tại sao hôm nay là ngày của những căn bệnh hiếm gặp, và tôi có muốn làm cho từ đây một cống nhỏ cho những người nhỏ bé bị lãng quên. Những năm không phải là năm nhuận, bữa tiệc này sẽ chuyển sang ngày 28 tháng 2. "Một ngày cho những người độc đáo" Đó là phương châm của chiến dịch này.
Chúng là những căn bệnh chưa biết có một số ít người trên thế giới (theo Liên minh châu Âu, chúng ảnh hưởng đến năm trên 10.000 người) Vì vậy, họ có một chẩn đoán khó khăn, và cha mẹ được truyền từ bác sĩ sang bác sĩ liên tục mà không biết điều gì xảy ra. Điều tồi tệ nhất là họ không có phương pháp điều trị có sẵn.
Họ sẽ ảnh hưởng đến 7% dân số thế giới. Chỉ riêng ở Tây Ban Nha, ước tính có ba triệu người có thể bị ảnh hưởng bởi bất kỳ thay đổi nào trong số này. Có từ 6.000 đến 8.000 bệnh hiếm gặp, trong đó 75% ảnh hưởng đến trẻ em.
Gina là một trong những đứa trẻ này. Cậu bé năm tuổi và mắc hội chứng Rett, một sự thay đổi thần kinh do đột biến gen nhiễm sắc thể X, gây ra động kinh, chậm phát triển trí tuệ, rối loạn giao tiếp, đi lại khó khăn ... ảnh hưởng đến một trong 10.000 sinh ra sống.
Nhưng Gina cũng là nhân vật chính của một cuốn sách được viết bởi mẹ cô có tên là "Sinh vật từ hành tinh khác" có doanh số được định sẵn để điều tra căn bệnh hiếm gặp này. Cuốn sách này được biên tập bởi "La Magrana" và "Deria Editors" và hiện chỉ có sẵn ở Catalan.
Điều quan trọng là có nhiều người hơn để giúp chống lại những căn bệnh này như mẹ của Gina. Cần phải nhận thức được sự tồn tại của những căn bệnh hiếm gặp này và vẫn còn nhiều nghiên cứu về phương pháp điều trị.
