Hôm nay là Ngày phát thanh thế giới và cách nào tốt hơn để tôn vinh nó hơn là lặp lại những cảm xúc mà nó gây ra cho chúng ta. Sáng nay tại Onda Cero, Carlos Alsina đã đọc một lá thư đầy cảm xúc khiến chúng tôi vô cùng cảm động, một lá thư được viết bằng tay bởi cha của một cậu bé ba tuổi bị bệnh thiếu niên, một bệnh tự miễn hiếm gặp, được phát hiện gần đây.
"Cho đến ba tháng trước tôi đã hạnh phúc và tôi không biết điều đó" Đó là một trong những cụm từ ấn tượng nhất của bức thư mà chúng tôi tái tạo dưới đây và để lại cho chúng tôi một thông điệp cảm động.
Letter Thư chuyển từ một người nghe từ @MasDeUno đến @carlos__alsina: "Cho đến ba tháng trước tôi rất vui và tôi không biết điều đó" # DíaMundialDeLaRadio📻 //t.co/hsF6RNAweu
- Onda Cero (@OndaCero_es) ngày 13 tháng 2 năm 2018
"Đây là lần đầu tiên sau nhiều năm tôi cầm bút và đứng trước một trang trống mà không sử dụng trình soạn thảo văn bản. Lý do rất đơn giản: dịp này xứng đáng.
Tôi tên là người Đức Tôi đã sống với người bạn đời của mình trong chín năm và tôi có hai đứa con 3 tuổi và 1, Marcos và Angel.
Cho đến ba tháng trước, tôi rất vui và không biết điều đó.
Với công việc của đối tác và của tôi, chúng tôi sống tốt, thoải mái. Chúng tôi đã có một mùa hè Tây Ban Nha điển hình, với một khách sạn trọn gói trên bờ biển Huelva.
Tôi nói rằng cho đến ba tháng trước tôi đã hạnh phúc. Vào đầu tháng 10 Marcos, đứa con trai ba tuổi của tôi, xuất hiện một đốm đỏ trên mũi nó dần dần lan ra trên khuôn mặt. Cũng có những hạt đối xứng kỳ lạ ở một số khớp của cơ thể. Chúng tôi nhận thấy rằng anh ấy yêu cầu chúng tôi giữ anh ấy trong vòng tay của anh ấy liên tục, nhưng chúng tôi quy cho anh ấy sự ghen tuông mà anh ấy có thể có của em trai mình.
Hai tháng sau, sau khi tham khảo ý kiến của năm bác sĩ, nhận được 27 chọc, chụp x-quang, cộng hưởng, đo điện cơ và sinh thiết cơ ở đùi trái, Ba chữ nén ngực tôi. D. M. J.
Phải mất một tháng để tôi phát âm chính xác tên của mình: Dermato Mio-s viêm Juvenil.
Phần đầu tiên của từ loại bỏ sắt khỏi thực tế bị bệnh này. Âm thanh như mụn trứng cá, phải không?
Vấn đề đi kèm với phần thứ hai của từ này; Viêm cơ, nghĩa là viêm cơ.
Điều khủng khiếp nhất đến với người thứ ba: Vị thành niên. Sự nghiêm túc của người thứ ba này tôi nghĩ nó chỉ đến được tâm hồn bạn nếu bạn có con và bạn ở lại một tháng trong bệnh viện mẹ và con.
DMJ là một bệnh tự miễn hiếm gặp. Hệ thống miễn dịch của bạn không còn là người bảo vệ trung thành để trở thành một con rồng tàn nhẫn tấn công các cơ, da, mạch máu và đôi khi là các cơ quan quan trọng. Nó gây ra da, chấn thương cơ, thiếu vận động, đau, mệt mỏi.
Có những người gọi căn bệnh này là "Bệnh vô hình" bởi vì điều duy nhất có thể nhìn thấy là tổn thương da. Đối với những người còn lại, đứa trẻ có vẻ như một đứa trẻ "lười biếng" mà tất cả những gì anh ta muốn là nói dối, ngủ, không đi học và bế anh ta đi khắp nơi.
May mắn thay, Mark the Dragon chỉ cần hít thở và nói "Tôi đang ở trong bạn và tôi có thể làm phiền bạn."
Nhưng chỉ với điều đó, Marcos không còn có thể nằm trên giường, anh không thể đi bộ hơn 30 mét mà không ngồiAnh ấy đã phải thay đổi cầu trượt qua băng ghế công viên và tiếng hét của tôi đã thay đổi để anh ấy sẽ đợi tôi trong những con ngựa vằn để tôi khuyến khích tôi tiếp tục bước đi.
Thật không may bệnh này không có cách chữa. Bạn không thể giết Rồng. Chúng tôi chỉ có thể ngủ nó, mặc dù ở mức giá, cao, các tác dụng phụ của thuốc.
May mắn cho tôi, chúng tôi không đơn độc trong cuộc chiến này. Marcos, Rafa, Zoe, Ana, Lucia, Daniel, Beltran, Andrés, Nancy, Henar là một số tên trong danh sách nhỏ các chiến binh ưu tú đang ở hàng ghế đầu chiến đấu chống lại con Rồng này. Họ biết rằng chiến thắng sẽ chỉ đạt được khi họ giết rồng và chia sẻ kho báu được bảo vệ ghen tị: thời thơ ấu của anh ta.
Lý do cho bức thư này, Carlos, là để biết được cuộc đấu tranh hàng ngày của những anh hùng này để các bác sĩ, cha mẹ và xã hội nói chung không mất, như tôi, một tháng để biết cách phát âm những từ này: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Không cần nói thêm và xin lỗi về thư pháp của tôi,
Sevilla Đức.
Montilla
Tháng 2 năm 2018 ".
Đối mặt với chẩn đoán
Thật khó để đặt lên da của những bậc cha mẹ nhận được cú đánh của chẩn đoán như vậy. Từ một ngày đến một điểm tiếp theo xuất hiện trên khuôn mặt kéo dài, các triệu chứng mệt mỏi mà bạn gán cho sự ghen tuông, phân tích, bệnh viện và đột nhiên xô nước lạnh: họ nói với bạn rằng con bạn mắc một căn bệnh hiếm gặp và không thể chữa được.
Một "con rồng", như người Đức gọi anh ta, người đã thức dậy và không thể bị giết. Nó chỉ còn lại để chiến đấu để ngủ nó.
Viêm da cơ địa là gì?
Theo AEP, viêm da cơ vị thành niên nó là một bệnh hiếm gặp, nghiêm trọng và mãn tính, có tính chất tự miễn và bắt đầu trước 16 tuổi. Nguyên nhân của nó vẫn chưa được biết, mặc dù có xu hướng nghĩ rằng kích hoạt có thể là nhiễm virus.
Nó được gọi là "căn bệnh vô hình" và được đặc trưng bởi viêm cơ (viêm cơ), da, mạch máu và đôi khi một số cơ quan khác của cơ thể. Đây là một bệnh rất hiếm gặp. bốn con một triệu.
Các triệu chứng có thể bao gồm từ yếu cơ nhẹ, chẳng hạn như khó đứng dậy khỏi ghế hoặc xoay người trên giường, đến các triệu chứng nghiêm trọng như yếu cơ nghiêm trọng hoặc khó nuốt. Chấn thương, phát ban hoặc thay đổi trên da cũng có thể xảy ra, từ đỏ nhẹ đến hình thành loét nghiêm trọng, chủ yếu ở mặt và tay.
Hiển thị "căn bệnh vô hình"
Bức thư đã chạm đến trái tim của chúng tôi và chúng tôi muốn chia sẻ nó với bạn để giúp làm cho "căn bệnh vô hình" này hiển thị. Đặt hạt cát của chúng ta để góp phần nói về nó và quan trọng nhất là những anh hùng chiến đấu hàng ngày chống lại các căn bệnh hiếm gặp.
Chúng tôi cũng chia sẻ một video có sự tham gia của Marc và chị gái Ana được chẩn đoán mắc bệnh viêm da cơ vị thành niên khi anh ấy năm tuổi.
