Tôi may mắn được làm việc trong Phòng Truyền thông của Liên đoàn Spina Bifida và Hiệp hội não úng thủy Tây Ban Nha (FEBHI) nơi tôi đã gặp những đứa trẻ, cha mẹ và những người trẻ tuổi bị dị tật bẩm sinh nghiêm trọng này.
Hôm nay Ngày quốc gia Spina Bifida, Tôi muốn tặng sàn cho một trong những bà mẹ đó. Nó được gọi là Lộ Đức Torres sống ở Madrid và cô con gái bảy tuổi Ana có Spina Bifida và Hydrocephalus (EBH).
Cô ấy cho chúng tôi biết chẩn đoán có ý nghĩa gì đối với cha mẹ và làm thế nào Theo thời gian, bạn có thể có một cuộc sống bình thường và hạnh phúc, như của các gia đình khác, với sự khác biệt nhỏ.
Một dị tật không xác định
Mặc dù mức độ nghiêm trọng của nó, ít người nói về dị tật này nằm ở tủy sống và điều đó ảnh hưởng đến hệ thống thần kinh trung ương (CNS), hệ thống cơ xương và hệ thống sinh dục.
Lộ Đức muốn lên tiếng cho sự thiếu hiểu biết này, như ông giải thích Một điều rất quan trọng để có thông tin khi nó được phát hiện trong khi mang thai và bạn cảm thấy bối rối. Nó giúp tôi rất nhiều để có thể nói chuyện với mẹ của một đứa trẻ bị EB, người đã giải thích cho tôi trước những nhu cầu đặc biệt mà con cái chúng tôi có và làm thế nào chúng tôi có thể giúp chúng. "
Mang thai tôi mong muốn từ lâu, vì vậy khi chúng tôi đi siêu âm năm tháng để tiết lộ giới tính của em bé, họ phát hiện ra rằng có điều gì đó không ổn. Tôi nhớ rằng bác sĩ bảo chúng tôi đừng sợ, nhưng đứa bé bị Spina Bifida và tôi đã trả lời thành thật rằng anh ta không thể làm tôi sợ vì anh ta không biết đó là gì.
Ở trẻ sơ sinh và hơn thế nữa Em bé được sinh ra hai lần: đã phẫu thuật thai nhi để điều chỉnh tật nứt đốt sống trước khi sinhVà điều gây tò mò nhất và điều khiến anh khó chịu nhất, Lộ Đức giải thích, là sau khi kiểm tra dị tật ở đâu, với siêu âm tương phản chỉ cho anh lựa chọn phá thai.
"Tôi là người Công giáo và chồng tôi và tôi đã rõ ràng rằng chúng tôi sẽ kéo về phía trước nên tất nhiên chúng tôi thậm chí không xem xét nó."
Ông cũng thừa nhận rằng, từ lúc đó, sự hỗ trợ của các chuyên gia là toàn bộ, cả ở trung tâm tư nhân nơi họ đang mang thai 'bình thường' và trong Bệnh viện La Paz, nơi họ đến sau khi xác minh rằng có điều gì đó không ổn ở em bé của họ, và nơi họ luôn chăm sóc và chăm sóc Ana.
Tôi đã bị tấn công bởi sự sai lầm của tôi về Sức khỏe. Tôi có ý tưởng rằng trong một bệnh viện tư nhân họ sẽ có công nghệ tiên tiến hơn và do đó, việc theo dõi y tế sẽ có chất lượng tốt hơn và tôi phát hiện ra rằng các chuyên gia được chuẩn bị kỹ lưỡng nhất là ở nơi công cộng: với nhiều thiết bị cũ hơn họ đặt ngay EB Con gái tôi, trong khi với các thiết bị hiện đại hơn, chúng không có khả năng riêng tư.
Những đánh giá không còn bình dị nữa
"Mặc dù các bài kiểm tra có thể khó đến mức nào, sự không chắc chắn, các can thiệp lặp đi lặp lại mà con gái tôi đã phải trải qua, tôi không thay đổi nó cho bất cứ điều gì, kể cả sau đó và bây giờ."
Đây là cách mà mẹ của Ana cùn, người nói rằng đó là sự thật Thế giới của bạn thay đổi khi bạn nhận được một chẩn đoán nghiêm trọng như vậy trong thời gian hạnh phúc nhất trong cuộc đời bạn, mang thai, và bạn không còn mong đợi các kiểm tra thai kỳ sau đây, nhưng vẫn đảm bảo:
"Tôi rất hạnh phúc khi có cô ấy bên cạnh."Anh ta nhận ra rằng những năm đầu tiên của con gái mình đã khác và anh ta không trải qua cảm xúc giống như những bà mẹ có con mới sinh khỏe mạnh khác:
Em bé của tôi bị não úng thủy, vì vậy ngay khi các bác sĩ nghĩ rằng cô ấy có thể được sinh ra, họ đã lên lịch cho một phần C và cùng ngày họ đưa cô ấy đến phòng phẫu thuật. Và kể từ ngày đó, đã có nhiều can thiệp hơn. Đó là lý do tại sao, kể từ khi anh ấy được sinh ra, mối quan tâm duy nhất của chúng tôi là và anh ấy có thể vượt qua mọi thứ, thay vì tận hưởng như cha mẹ khác.
"Tôi lạc quan và tôi biết rằng những gì đã xảy ra với Ana là xổ số"
Lộ Đức nhớ lại rằng khi cô và chồng được chẩn đoán, họ bắt đầu lặn lên mạng để tìm hiểu về Spina Bifida và họ đã có những cuộc trò chuyện dài về cuộc sống của họ sẽ như thế nào. Nhưng họ luôn biết rằng họ sẽ vượt lên.
Tôi nghĩ rằng một lúc nào đó, một cuộc sống khác cho chúng ta một sự khuấy động và nó không phải lúc nào cũng màu hồng. Chúng tôi đã được thử nghiệm bảy năm trước, nhưng bây giờ điều tồi tệ nhất đã qua.
Anh đảm bảo rằng họ đã bình thường hóa tình hình và trong những khoảnh khắc của cuộc đời anh, nó không khó như họ nghĩ ban đầu. Anh ta biết rằng điều đó có thể xảy ra với bất kỳ cặp vợ chồng nào, vì họ không phải là nhóm nguy cơ và thậm chí đã có nhiều tháng trước khi mang thai dùng axit folic, theo khuyến nghị của bác sĩ: "Cuộc sống là một trò xổ số, và đến lượt của Ana."
Ở trẻ sơ sinh và nhiều axit Folic trong thai kỳ: khi nào bắt đầu dùng nó?Tâm trí bạn, thừa nhận rằng bảy năm này đã trở nên dễ chịu hơn bởi vì họ đã nhận được rất nhiều sự hỗ trợ từ gia đình, từ khoảnh khắc đầu tiên.
Và Ana thế nào?
Lộ Đức ngừng làm việc để luôn bên cạnh con gái mình, "Vì tôi cần tiếp tục giúp đỡ, nhiều lần kiểm tra và nhập viện". Đổi lại, cha cô bắt đầu dành nhiều giờ hơn tại nơi làm việc để có thể đáp ứng tất cả các chi phí liên quan đến một cô gái với Spina Bifida và Hydrocephalus.
Ana bị ảnh hưởng ở cấp độ xe máy: cô đi bộ với sự giúp đỡ của người đi bộ ở nhà và ngồi xe lăn cho những chuyến đi dài. Và kiểm soát cơ vòng cũng bị ảnh hưởng.
Nhưng trình độ nhận thức của anh ta là hoàn toàn bình thường. Vì vậy, anh theo học một trường cao đẳng xe máy thích nghi, có một nhà trị liệu ngôn ngữ, giáo viên hỗ trợ và vật lý trị liệu. Nó cũng có kỹ thuật viên thay tã hoặc biết cách thăm dò nếu cần thiết.
Đối với phần còn lại, ở cấp độ học vấn, nó đi cùng tốc độ với các đồng nghiệp của nó.
Ngoài ra, Ana tham dự Hiệp hội Spina Bifida ở Madrid (AMEB), kể từ khi cô được sinh ra:
Đối với chúng tôi, đó là một sự hỗ trợ tuyệt vời. Đặc biệt là lúc đầu bạn có nhiều nghi ngờ và họ giải quyết chúng rất bình tĩnh. Kể từ khi Ana rời bệnh viện lần đầu tiên, chúng tôi đi cai nghiện hàng tuần.
Lộ Đức giải thích rằng làm việc với Ana là chậm, nhưng những cải tiến được nhìn thấy. Ông đảm bảo rằng điều đó cũng giúp có một nhóm đa ngành tại Bệnh viện La Paz trong dịch vụ 'Nhi khoa phức tạp', người điều phối tất cả các nhu cầu của Ana mà không cần phải là chuyên gia chuyên khoa: "Tôi chỉ cần gọi hoặc đi nói rằng có gì đó không phù hợp với Ana và họ tham dự tôi vào lúc này."
Cấm Ana rất tự chủ và có những ý tưởng rất rõ ràng
Mục tiêu trước mắt nhất của cô là ** để có thể tự đi lại **, với sự giúp đỡ của một số nạng và hoàn toàn tự chủ vào ngày mai để làm giáo viên, bác sĩ và vũ công trẻ em, những nghề nghiệp yêu thích của cô. Và họ làm việc tại AMEB, với liệu pháp tâm lý, kích thích, bơi lội, trị liệu ngôn ngữ ...
Trong Em bé và nhiều hơn nữa "Hãy nhìn Maggie, tôi đang đi bộ", video lan truyền của Roman, một cậu bé bị tật nứt đốt sống bước những bước đầu tiênMẹ anh nói rằng anh đang đi đúng hướng, bởi vì mặc dù anh vẫn còn rất trẻ (anh chỉ mới bảy tuổi) "Anh ấy rất kiên trì và đang đạt được những gì anh ấy muốn, ngay cả khi nó có giá cao hơn những đứa trẻ khác cùng trang lứa."
Lộ Đức thừa nhận rằng vấn đề về tình bạn không dễ dàng với con gái mình, vì cô không thể chạy như những đứa trẻ khác. Nhưng khi cô ấy đã giành được quyền tự chủ (cô ấy không cho phép bất cứ ai mang ghế của mình và cô ấy quản lý nó một mình), cô ấy đã bình thường hóa tình hình. Nếu một ngày nào đó lớp học bị mất, một người bạn cùng lớp sẽ đến giúp cô ấy làm bài tập về nhà.
Ngày nay, cuộc sống gia đình được bình thường hóa
Lộ Đức cho chúng ta biết rằng trong những năm khó khăn nhất, nơi có nhiều can thiệp và nỗi sợ hãi, giờ đây cuộc sống của gia đình rất giống với phần còn lại.
Trong những năm đầu tiên, chúng tôi phải ở trên đỉnh của nó và chúng tôi đã có một thời gian rất tồi tệ với van, vì chúng tôi không thể điều chỉnh nó. Nhưng bây giờ mọi thứ đã ổn định, các đánh giá không liên tục và Ana ổn định hơn. Chúng tôi làm những điều tương tự như mọi gia đình khác.
Do đó, cô mong muốn rằng nếu một phụ nữ mang thai có con với Spina Bifida đọc lời khai của mình, cô có thể khuyến khích cô tiếp tục, bởi vì Cúc Ana là điều tốt nhất đã xảy ra với tôi. Tôi không phủ nhận rằng có những khó khăn và nghi ngờ là bình thường.
"Và nếu bạn tự hỏi mình" Tại sao nó lại chạm vào chúng ta? ", Anh ấy nghĩ rằng nó phải ở thời điểm đó, bởi vì tất cả chúng ta đều trải qua thời gian khó khăn trong suốt cuộc đời. Và nó là phần thưởng xứng đáng: cuộc sống của tôi bây giờ thật phi thường và tôi sẽ làm điều tương tự mà tôi đã làm cho đến nay.
Lộ Đức giải thích rằng Cảm thấy mất mát là bình thường khi bạn nhận được chẩn đoán rằng em bé của bạn có một dị tật nghiêm trọng, và cũng trong giai đoạn mà bạn đặc biệt nhạy cảm.
Và để lại một phản ánh cuối cùng:
Là cha mẹ, chúng ta sẽ luôn đau khổ vì con cái, vì chúng ta yêu thương chúng, ngay cả khi chúng là những thứ không đáng kể. Nếu con trai của bạn cũng có Spina Bifida, vì tình yêu mà bạn dành cho nó.Hình ảnh | iStock và phép lịch sự của Lộ Đức Torres
