Vào ngày 31 tháng 5, Liên đoàn các bệnh hiếm gặp Tây Ban Nha (ERDF), nhờ Johnson & Johnson và phối hợp với tòa thị chính Pozuelo, sẽ tổ chức gymkhana bao gồm trong đó giá trị của sự khác biệt được dự định sẽ được truyền đi trong một môi trường thoải mái và vui tươi, giá trị của một xã hội nơi không cần thiết phải hòa nhập bởi vì nó không bị loại trừ và nơi tất cả chúng ta học hỏi từ mọi người.
Trong hoạt động sẽ được tổ chức tại El Valle de las Cañas (Pozuelo,) trẻ em mắc bệnh hiếm gặp (ER) sẽ tham gia cùng với các học sinh của trường S. José Obrero de Pozuelo de Alarcón và nhân viên của công ty Johnson & Johnson.
ER có tần số thấp hoặc hiếm khi xuất hiện trong dân số. Để được coi là hiếm, mỗi bệnh cụ thể chỉ có thể ảnh hưởng đến một số lượng hạn chế trong tổng dân số, được xác định ở châu Âu là dưới 1 trên 2.000 công dân. Là đối với hầu hết các phần mãn tính và thoái hóa. Trong gần một nửa các trường hợp tiên lượng quan trọng đang bị đe dọa, vì 35% trường hợp tử vong có thể được quy cho các bệnh hiếm gặp trước một năm, 10% từ 1 đến 5 năm và 12% giữa 5 và 15 năm Nhưng hãy quay trở lại phòng tập thể dục, bởi vì trong dịp đặc biệt này, nó đã được chọn làm chủ đề Thần thoại Greco / La Mã, vì trong các nền văn minh này, các vị thần có nguồn sức mạnh của họ trong những đặc thù và sự khác biệt.
Hoạt động này sẽ bao gồm một loạt các thử nghiệm được thực hiện bởi các nhóm gồm trẻ em, một số trong số họ mắc các bệnh hiếm gặp và các chuyên gia J & J sẽ hỗ trợ họ thực hiện các xét nghiệm. Nó có liên quan đến câu chuyện của Rick Riordan: "Percy Jackson và các vị thần Olympus" nơi chính tác giả đưa xã hội trở thành một trong những giá trị cơ bản trong suốt lịch sử và các nhân vật của nó.
Liên đoàn các bệnh hiếm gặp Tây Ban Nha là tổ chức duy nhất chịu trách nhiệm hành động với nhóm người bị ảnh hưởng bởi các bệnh hiếm gặp. Ở Tây Ban Nha có hơn 3 triệu người. Nó cung cấp một Dịch vụ Thông tin và Định hướng cho gia đình của những người bị ảnh hưởng mà hơn 20.000 người đã được hưởng lợi
Các thử nghiệm khác nhau được thiết kế để thúc đẩy hợp tác xã cho trẻ em và người lớn, là cần thiết cho tất cả mọi người tham gia để vượt qua mỗi bài kiểm tra. Giải thưởng và quà tặng sẽ được phân phối cho tất cả những người tham gia và sau đó một bữa ăn trưa dã ngoại sẽ được tổ chức.
Mục tiêu của sáng kiến là nâng cao nhận thức ở trẻ em và người lớn và trên hết là tạo ra một không gian trong bối cảnh tiêu chuẩn để từ đó đưa ra triết lý bao quát và quảng bá hình ảnh tích cực tới toàn xã hội do FedER đề xuất.
Một lần nữa, chúng tôi có nghĩa vụ chúc mừng FedER vì những nỗ lực không mệt mỏi của mình để hỗ trợ các gia đình bị ảnh hưởng và bình thường hóa cho xã hội.
